「小児脳幹部グリオーマ」(英称 DIPG)。余命1年の不治の病です。しかし近年の遺伝子解析技術の進歩で国内外で治療法開発が始まっています。当会の目的はDIPGへの治療研究支援と、国民への啓発活動です。

当団体の課題は、小児悪性脳腫瘍「DIPG」の治療研究推進のための資金を集めることです。

また、毎年、50名前後のお子様がこの病気で亡くなり、多くの家族が悲しみの中にいることが分かっています。

それらのご家族へのグリーフ(悲嘆)ケアという課題も並行して進めて行きたいと考えています。

こんにちは。貫井(ヌクイ)と申します。私は12年前、当時6歳の一人娘「かれん」を悪性小児脳腫瘍「小児脳幹部グリオーマ」(英文略称DIPG)で亡くしました。

この病気は、脳の中枢にある脳幹部の内部に悪性腫瘍(がん)が発生する病気で、病名の告知と同時に約1年の余命を宣告されるという小児がんの中でも最も厳しい疾患の一つです。

生命活動を維持するためのあらゆる神経がびっしりと通っている脳幹内部の腫瘍を、神経を傷つけずに外科的に摘出するのは、どんな神の手の脳外科医でも不可能です。また、あらゆる抗がん剤が効きません。唯一の治療は放射線治療で、一時的に腫瘍の縮小と、症状の緩和期が訪れますが、約半年以内に再び腫瘍が増大し、その後は、医学的に確立された治療法はありません。

頭痛、嘔吐に始まり、顔面麻痺による容貌の変化、身体の麻痺により歩行が奪われ、最終的には呼吸中枢や血圧維持の能力が失われ、死に至ります。

私は、娘の死の直後からこのDIPGの患者家族の情報交換ネットコミュニティー「小児脳幹部グリオーマの会」を運営しております。インターネットの黎明期、掲示板を一つ設置しただけのホームページでしたが、一般的にマイナーな病気であるにも関わらず、多くの皆様に訪れていただきました。毎月のようなに届くご家族の悲痛な声、お子様たちの悲報が次々と届きました。それは、この国でおそらくはじめて、DIPGという病気の残酷さが可視化された瞬間でした。

それから約12年が経過しましたが、この状況は、驚くべきことに、現在に至るまで、全くと言っていいほど、ただの1mmも変わっていないのです!!

おそらく、この間に亡くなった当会員の子どもたちは500名を超えると予想されます。しかし、このまま、また10年経過してしまうのは何としても避けなければなりません。

しかし、がんの治療研究には天文学的な資金が必要です。最終的には国が動かないと問題は解決しません。それには、広く国民の皆様に向け、小児がん、ひいてはDIPGの現状を知っていただく啓発・啓蒙活動が必要です。

「小児脳幹部グリオーマの会」が患者家族への情報提供を第一の目的とするなら、「かれんプロジェクト」は皆様からの募金をいただき、治療研究のために貯金して行くと共に、広く一般の国民の皆様への啓発・啓蒙活動に特化した活動を行いたいと思います。

その活動を、一般の協力者の皆様とともに、主にお子様を小児がんで喪ったご家族を中心として行いたいと考えており、その活動がメンバーにとってのグリーフケアにつながって行くことができればと考えています。