見た目では分からない心臓の形と機能に異常のある「先天性心疾患」。

心臓病の子ども達と命を支える患者家族のサポートの必要性、学校教育・社会環境、周囲の理解と助け合いを広め深めて行くことが、こども達にとっても生きやすい未来を創るきっかけになって来ます。

近年、医療技術の進歩を背景に先天性心疾患のように見た目では変わらない内部障がいを持つこども達も急増しています。

見た目では分からない内部障がいは、周囲への認知度は低く成長と共にさまざまな困難に突き当たります。

自分から何ができないのか、何を助けて欲しいのか発信する必要があります。誰かが察して手を差し伸べてくれるようになるまでは、自分から病気のこと、できないことを伝え続けねばならないのです。

そういった子どもたちの存在を知り理解を深め、学校教育関係、保健師、保育士なと、こどもの福祉や医療に関わる教育関係者への周知とサポートに繋がる講演会活動を展開してまいります。

２０１８年４月

先天性心疾患患者　笑顔の花　写真詩展

２０１８年１２月

心臓病と共に生きる　猪又竜氏　講演会

〇先天性心疾患患者の社会への周知

〇こどもの成長における周囲の理解とサポート

〇社会課題に向けての問題解決

　患者家族間の交流会を開催