【ビジョン】 超希少疾患HNRNP疾患患者の治療の実現と生活の質を図る 【ミッション】 ①疾患の認知度を上げる ②患者同士を繋ぐ ③疾患の研究に貢献する 【具体的な活動】 SNSやHPでの日本語による疾患、研究情報発信 患者家族同士での交流 海外患者会のコミュニティ、研究等への橋渡し 学会、希少疾患イベント等の参加,主催イベントの開催 小児慢性特定疾患、指定難病制定に向けて活動 日本での研究の普及、発展に資する活動

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