HNRNP疾患患者家族会
あなたの寄付で超希少疾患のこどもたちの笑顔と未来を作ります。
【ビジョン】 超希少疾患HNRNP疾患患者の治療の実現と生活の質を図る 【ミッション】 ①疾患の認知度を上げる ②患者同士を繋ぐ ③疾患の研究に貢献する 【具体的な活動】 SNSやHPでの日本語による疾患、研究情報発信 患者家族同士での交流 海外患者会のコミュニティ、研究等への橋渡し 学会、希少疾患イベント等の参加,主催イベントの開催 小児慢性特定疾患、指定難病制定に向けて活動 日本での研究の普及、発展に資する活動
- 0件
- ¥0
私たちのビジョン
超希少疾患のH N R N P疾患患者の治療の実現と生活の質の改善を図る
私たちの取り組む課題
なぜこの課題に取り組むのか
- 団体名
- HNRNP疾患患者家族会
- 住所
- 〒
- 代表者名
- 鈴木歌織
- 電話番号
- 09094891175
- 公式ホームページ
- https://hnrnpjapan.org/