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あなたの寄付で当事者の声を医療と未来へ。低ホスファターゼ症患者・家族の希望の架け橋。
NPO法人HPP HOPEは、希少遺伝性疾患「低ホスファターゼ症（HPP）」の患者や家族が、必要な情報やつながりを得やすくなることを目指す団体です。 現在50名以上が参加する患者会を運営し、交流会を通じて患者家族同士のつながりづくりを行っています。また、HPPに関する情報発信（ニュースレターや活動報告書の公開）、医療関係者との対話、国内外の学会等での知見の共有を重ねることで、症状が一人ひとり異なる患者・家族が適切な情報を得られる環境づくりを進めています。
知られざる希少疾患「HPP」のリアルな声を社会へ。患者の集まりから一歩踏み出し、医療者や世界と対話します。多様な経験を互いに尊重し、誰もが孤立せず希望を持って生きていける未来を共に創り出します。