MECP2重複症候群患者家族会

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「ボクたちを知ってください!」をキャッチフレーズに、最新研究の情報発信や患者会ブースの設置等を通じて、MECP2重複症候群及び希少疾患に関する理解の促進に取り組んでいます。 また、世界希少難治性疾患の日(Rare Disease Day)に合わせ、高校生との「RDDきっず」や看護学生との「Rareスマイル」などのイベントを開催。希少疾患の子どもたちや家族の日常を、将来多様性社会を担う若い世代が体感し、共に考える機会を提供しています。

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団体名
MECP2重複症候群患者家族会
住所

代表者名
河越直美
電話番号
公式ホームページ
https://www.mecp2.jp