【子どもホスピスを福岡に】 重い病気や障がいがあっても、子どもとその家族が孤立することなく、遊び、様々な体験をし、ほっと一息つける第2の家としての「子どもホスピス」を設立することを目指しています。

現在国内には、小児がんや先天性疾患など生命を脅かされた状態にある子どもがおよそ２万人いると言われています。しかし小児は成人と比べその数は少ないものの疾患の種類は多く、病状の進行や治療への展開が急なことが多く、実態が把握しにくい現状にあります。

制度等はあっても活用できる方は限定的で、必要な子どもや家庭に十分に行き渡っているとはいえず、特に心理・社会的支援が十分ではありません。

• 企業や専門職、地域住民の理解を深めるために、子どもホスピスの活動や重い病気の子どもと家族の実態を伝える講演などを行います。
• チャリティコンサートなどイベントを行い参加してもらうことで、重い病気の子どもと家族の孤立を防ぎます。
• 外出支援、旅行支援など、重い病気の子どもと家族の大切な思い出作りをお手伝いします。
• 子どもが旅立った後の家族・きょうだい児のケア（グリーフサポート）を行います。

１.心の痛みも緩和する

• 治療や医療的ケアが中心の生活になり、子どもの「生きる時間」を充実させることは後回しになりがちです。
• ひとりひとりの状態やどう過ごしたいか、子どもと家族の個々のニーズに合わせた対応が必要です。

２.家族支援の重要性

• 学校や地域社会との関わりが減り孤立感を抱えてしまいます。
• きょうだいを含む家族をまるごと支え寄り添うことが必要です。

３.医療や福祉の枠を超えたサポート

• 闘病中から死別後も継続的な関わりが必要です。治療後の不安を解消するために多職種で取り組みます。
• 地域社会全体で支えるために様々な人とつながり、啓発活動を行い、サポーターを増やしていきます。