私が私らしく　あなたがあなたらしく　その子がその子らしく　輝ける社会

医療の進歩に伴い、以前は助からなかったような子も、地域の中で生活できるようになりました。「障害児」と呼ばれる子どもは年々増加しています。また、「医療的ケア児」と呼ばれ、医療的なケアを行いながら日々暮らしている子どもたちもいます。

「多様性」が叫ばれる時代になり、障害者に対する差別も以前に比べると随分寛容になったと感じます。障害児者支援も年々進化しており、様々な支援が行われるようになりました。2021年には「医療的ケア児支援法」が施行され、医療的ケア児の支援を行うことが国や自治体の責務となりました。それまでは、周りに負担をかけ「申し訳ない」と思いながら、肩身の狭い思いをしながら生きてきた子ども達やそのご家族が、一人の人間として堂々と生きてよい、と認められたことは、本当に画期的なことだと思います。

「インクルーシブな社会へ」と理想はできました。しかし、現実にはまだほど遠いものがあります。

疾患のある子どもの保育園や幼稚園の受け入れはまだまだ限定的です。障害や医療的ケアのある子どもの保育は難易度が高く、実際に受け入れている園でも課題を抱えながら運営を行っていることも多いです。

「医療的ケア加算」といった補助金での支援もまだまだ範囲が限られています。保育園では補助が降りても、幼稚園では額が少なかったり、習い事など民間の施設では補助金などはなく事業者の自助努力しかないため、現実には受入れができない状況もあります。職員配置や役割分担など、運営面での課題も大きいです。

疾患のある子もない子も、地域の中で同等に選択肢があり、その子や家族が希望するところで過ごせることが当たり前に行える社会には、残念ながらまだ至っていないです。

NPO法人Small Stepのビジョンは

「私が私らしく　あなたがあなたらしく　その子がその子らしく　輝ける社会」

その子やご家族が、自分で選択して、自分で決め、決めたことをやり抜く

このことを精一杯後押しできる法人でありたいと思っています。

代表理事　赤荻　聡子

私の娘は重度の心臓病を抱えて生まれてきました。

手術の後遺症で脳に損傷が残り、麻痺と発達の遅れがあり、5歳ころまでは在宅酸素を使用していました。できないことも多い娘ですが、そんなことは気にせず、笑顔を絶やさない、明るくて自慢の娘です。

そんな娘も病状が安定した3歳頃には本格的な集団生活に移行することを検討し始めました。療育センター、児童発達支援、幼稚園のプレ保育など色々と通いながら検討し、娘の発達の状況や周りの反応を見ながら、年中の年から幼稚園か保育園の入園を目指すことにしました。

しかし、病気を持つ娘が地域の園に受け入れてもらうには、非常に高いハードルがありました。「受入経験がない」「職員数が足りない」「他の障害の子がいる」「何かあったら責任が取れない」「集団生活は小学校からで十分」など色々な理由で、いくら探しても受け入れてもらえる園が見つからないのです。

最終的に加配の先生が見つかり、地域の保育園への入園が決まり、本人は毎日楽しそうに園生活を送ることができました。お友達の中で刺激され、できなかったこともできるようになったり、体力も付きました。他の園児にもすんなりと受け入れてもらうことができ、結果的には園生活の中で彼女は大きく成長しました。

私と同じような思いで悲しい思いをする人がいなくなればよい、そう考えて、Small Stepを開設し、横浜市南区に企業主導型保育事業で定員12名のすもーるすてっぷ保育園を開園しました。開園以来毎年健康な子どもと共に、障害や医療的ケアのある子どもも受け入れています。

開園当初から保育士や看護師等、様々な職員で運営していましたが、受入れ当初は「受入経験がないからどう対応してよいか分からない」「ケアもあるので保育の流れが難しい」「障害の子はかわいそう」「何かあったらどうするのか」等、私が保護者として聞いてきた同じような言葉が園内からも聞こえてきました。

しかし、受け入れ側になってみて、現実の日々の保育を実際に行う中で、職員の言い分もよく分かりました。そこで、課題に一つずつ対応していきました。ルールやマニュアルを作って対応したり、職員の役割分担を工夫したり、病院に質問しに行ったり、職員同士で納得のいくまで話し合ったり・・・一つひとつ対応していくことで、少しずつ体制を作ってきました。

そして、年々積み重ねてきたことが基盤となり、今では慢性疾患のある子どもの受け入れが当たり前になりました。年々保護者から求められるケアの難易度は上がっていますが、その都度職員皆で知恵を絞り合いながら、その時にできる最善策を前向きに考え、保護者や関連機関とも連携しながら、一体となってその子の保育を考えている実感があります。病名は同じでも、症状、発達状況、性格、家庭環境など、様々な要素を踏まえると、一人として同じ状態の子どもはいません。毎年、新たな学びを重ねている所です。

そして、すもーるすてっぷ保育園の開園と同時に始めた「中間支援事業」。すもーるすてっぷ保育園での経験を活かし、私たちは「いっしょにステップ」というサービス名で、地域の保育園、小学校、放課後事業などへの医療的ケア児の受け入れ支援を行っています。

就園・就学のハードルを感じるのは家族だけではありません。障害児や医療的ケア児を受け入れたくても受け入れられない、私たちはその事情が誰よりも理解できる事業者だと自負しています。職員配置と運営面の両面から事業者をバックアップし、保護者と事業者の両者が安心して医療的ケア児の受け入れを行えるよう、看護師の支援やノウハウの共有を行っています。

家族は、子どもが園から拒否される時には、社会から隔絶されたような、生きていることを全否定されたような、疎外感を味わいます。お友達の中でできることも、その機会がなく成長の機会を逃してしまいます。

そして、受け入れる側ももまた、日々悩みながら過ごしているのです。

私たちは、そんなご家族や事業者の背中を押して、応援できる存在になりたいと思っています。ご家族も事業者も、自分たちのやりたいことを叶えて、その人がその人らしく輝ける社会にしていきたいです。