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あなたの寄付で医師にも認知度が低い稀少難病の患者会で患者の会費のみで運営しているため活動が厳しい状況です。 ご支援お願い致します。
「稀少難病のため会員の会費だけでは活動資金が不足し運営が制限されています。是非、ご支援お願いします」オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症）に関する啓発、支援を行う団体です。主な活動には、患者およびその家族への情報提供、病気の理解を深めるためのセミナーやワークショップの開催、医療機関との連携強化、研究支援が含まれます。また、患者同士の交流を促すイベントを定期的に行い、コミュニティ形成を支援しています。
医師にも認知度が低いオスラー病に対する包括的な理解と対応を社会に根付かせることです。 日々繰り返す鼻血など患者としての体験から医療情報の提供と患者の声が反映された医療政策の推進に努めます。