「医療的ケア児に遊び場を」 「家族に癒しを」 日常的に医療の助けを必要とする医療的ケア児が子どもらしくいられる場、子育てと同時に介護や医療行為に人生を捧げる家族にホッと一息つける場を提供したい。

新生児医療や急性期医療の進歩により、医療的なケア（*1）や医療機器（*2）をお土産に病院を出て、在宅生活を送る「医療的ケア児（医ケア児）」と呼ばれる子どもたち。

その数は急増しており、この10年でなんと２倍。現在では全国に1万9000人と言われています。

とは言え、全人口の１％にも遠く及ばない少数派の声は政治の世界に十分届きません。医療の進歩に福祉や教育の制度が追いついておらず、家族は十分な支援を受けることができません。そのため、介護者は離職を迫られ、疲弊していくケースが多く、医ケア児自身も同年代の子どもたちとの関わりが希薄で、地域との繋がりも十分とはいえません。

日常的に医療の助けを必要とするために、同年代の子どもたちと遊んだり、テーマパークで１日過ごしたり、きょうだいと喧嘩したり、ママ・パパと一緒にお買い物に行ったり…そんな当たり前の日常を過ごすことに困難を強いられる。それが「医療的ケア児」です。

彼らのきょうだいたちも、ママ・パパが医ケア児のお世話に手を取られ、時間を取られ、あるいはママ・パパが医ケア児に付き添いをしなければならないため、寂しい思いをしたり、我慢を強いられたりしています。

そして、ママ・パパも。

特に主たる介護者（多くの場合はママたち）は医ケア児の親となった瞬間から、日々を無事に過ごすことに人生を捧げることになり、24時間休む間もなく介護に追われる毎日が始まります。高齢者を対象とした福祉サービスや介護保険は利用できず、気づいたらママ友もなく、身近に相談相手もない。仕事に復帰するめども立たず、ただただ孤独に医療機器と、そして子どもの命と向き合う…。

そんな医ア児に、子どもらしくいられる遊びの場を提供したい。きょうだいたちにも、医ケア児のきょうだいであることを楽しみ、喜びを感じられる時間を過ごしてもらいたい。孤独に気を張って過ごす家族にも、たまにはゆっくり座ってコーヒーを飲む。そんなほっこりできる癒しの場と、必要な情報を必要な人に届けられる情報交換の場を提供したいと考えています。

そして、医ケア児と家族の笑顔が少しでも増えるように…「医療的ケア児のいる我が家の災害対策」を考える会を継続して行い、流動食の子どもたちと家族が同じものを同じテーブルで味わえる機会を増やすために「ミキサー食加工」の講座や「ミキサー食カフェ」などもシリーズ化して企画しています。

*1：飲み込みに困難がある場合に気管にたまる痰を機械で吸い出す「吸引」、食べることに困難のある場合に胃に直接開けた穴から、あるいは鼻から胃までチューブを通して、流動食などを送る「経管栄養」、排尿に困難のある場合に尿道にチューブを通して排尿の助けをする「導尿」、呼吸に困難がある場合に酸素や人工呼吸器で呼吸を補助する「酸素療法」「人工呼吸療法」など

*2：痰の吸引器、酸素ボンベ、人工呼吸器など

子どもには子どもらしく同年代の仲間とともに遊び、学ぶ場が必要です。家族にも自分だけの時間をもつこと、仲間と語らうこと、必要な情報にリーチできる環境が必要です。

子どもに医療的なケアが必要になると、そのすべてを手放さなければならないという現状を解決したい。日常的に医療の助けが必要であろうと、子どもたちも家族もその人らしく、かつ安心して過ごせる社会を作りたいのです。

＊　＊　＊

私たちスタッフも、医療的ケア児を育てる母親です。

ほんのちょっと話を聞いてもらいたい。

たった１杯でいいから、ゆっくりコーヒーを飲みたい。

誰かに苦しい胸の内をわかってもらいたい。

そんな思いを抱えながら、日々の暮らし、日々の医療的ケアに追われ、時には押しつぶされそうになり、出口の見えないトンネルに迷い込んだような気持ちになっていた頃。

病院で隣のベッドに付き添っていた同士。

交流会で知り合った同士…。

一人ずつ「友」と呼べる仲間が増え、いつしか涙が乾き、笑顔の花を咲かせられるようになっていました。

ふと気づけば、トンネルの先が少し明るくなっていた。

ふと気づけば、孤独じゃなくなっていた。

でも、きっと今もどこかで泣いているママたち、いるよね？

私たちと一緒に少しだけ明るくなったトンネルを歩くこと、できるよね？

私たちにも何かできることあるはずよね？

ちょっとだけ先に歩き始めた私たちにできること、きっとあるよね？

そして、私たちは任意団体のmamacareとして活動を始めました。

この６年の間には私たちの思い描いていた絵が少しずつ現実の風景として、目の前に広がってきました。

ママ・パパ同士でのゆったりしたコーヒータイム。

芝生の上でピクニック。

勉強会。

摂食・嚥下食カフェ。

そして、シンポジウム。

こんな私たちでも少しずつ世界を広げ、新しいことを始められる。

一歩一歩進んでいける。

けれど、私たちだけの力では何もできません。

それを可能にしてくださるのは、楽しかった！と言ってくださるみなさまの笑顔です。そして、私たちを支えてくださる方たち、応援してくださる方たち。繋がってくださった方たちです。

これから先、どんな風に変わっていくのか、変わらずにいるのか、まだまだ試行錯誤の連続かと思いますが、涙を流し、孤独に過ごすご家族がひとりでもいなくなるように、医ケア児すべてが笑顔で過ごせるようになるまで頑張ります！